Altenauer Ehepaar gründet Epilepsie-Selbsthilfegruppe
Gemeinsam sind wir stärker: Das gilt für Melanie und Thomas Jödecke aus Altenau, für ihre Motivation, eine neue Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Sie wollen über das Thema Epilepsie aufklären und Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen. Foto: Privat
Ein Angebot wie dieses haben Thomas und Melanie Jödecke nirgendwo im Landkreis Goslar gefunden und deswegen nehmen sie es selbst in die Hand und gründen eine Selbsthilfegruppe Epilepsie. Die Altenauer hoffen jetzt auf möglichst viel Resonanz.
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Altenau/Goslar. Wer es mit Epilepsie zu tun hat, sucht eher selten die Öffentlichkeit. Das Ehepaar Melanie und Thomas Jödecke aus Altenau will jetzt stattdessen mit der größtmöglichen Offenheit mit der Erkrankung umgehen: Sie hoffen, über einen Aufruf in der Zeitung und einen selbst verfassten Flyer eine „Selbsthilfegruppe Epilepsie“ gründen zu können.
„Bislang stehen Betroffene und Angehörige alleine mit dieser Erkrankung da. Es gibt im ganzen Landkreis Goslar keinen einzigen gemeinsamen Treffpunkt, um sich auszutauschen und zu stärken,“ sagen die beiden. Initiatorin ist Melanie, von Epilepsie betroffen seit 2013. Ihr Mann Thomas steht voll hinter dem Plan. In der Selbsthilfegruppe soll es drei Möglichkeiten der Teilnahme geben: als Duo, als einzelner Betroffener oder als einzelner Angehöriger.
Drei Treffen erst einmal zur Probe
Es ist nicht davon auszugehen, dass sich ein Paar wie die Jödeckes immer einig darüber ist, wie sie mit der Krankheit umgehen wollen. Das weiß auch Christine Mahlstedt, Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe, kurz KISS. Sie ist im AWO-Sozialzentrum an der Bäringerstraße in Goslar untergebracht. Mahlstedt betont: „Natürlich dürfen auch enge Freunde als Begleitung an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen.“
Die ersten drei Treffen laufen generell und bei jedem Thema auf Probe. Erst danach müssen sich alle Interessenten festlegen, ob die Gruppe zu ihnen passt. Wo Menschen auf Menschen treffen, die sich zunächst fremd sind, gibt es keine Garantien, ob die Chemie stimmt. In der Selbsthilfe verbinden allerdings das gemeinsame Problem und das Bedürfnis, damit besser klarzukommen.
Es soll sich eine feste Gemeinschaft bilden
Obwohl die Teilnahme kostenlos ist, gilt ab der vierten Sitzung eine Verbindlichkeit, regelmäßig zu erscheinen. „Wir möchten im Sinne der Gruppen ausschließlich vertrauenswürdige Kreise begleiten“, setzt Christine Mahlstedt auch deshalb auf eine Selbsthilfe, die sich selbst ernst nimmt. Lockere Kreise, bei denen die Teilnehmerzahl zum Beispiel je nach Wetterlage schwankt, sind nicht ihr Ziel.
Es soll sich eine feste Gemeinschaft bilden. Echte Hilfe wächst aus der Wertigkeit einer Gruppe und nicht aus dem lockeren Umgang. „In unseren Selbsthilfegruppen und Initiativen kommen Menschen zusammen, die für ein gleiches Anliegen eintreten oder Betroffene, die unter einer gleichen Erkrankung leiden und mit vereinten Kräften etwas zu deren Bewältigung beitragen wollen. Selbsthilfe heißt: Erfahrungsaustausch und wechselseitige Hilfe in selbst organisierten Gruppen.“
Bedarf an Selbsthilfe ist gewachsen
Der Bedarf an Selbsthilfe habe nach der Pandemie und in der Inflation zugelegt, so die Erfahrung von Christine Mahlstedt. Melanie und Thomas Jödecke tun ungewöhnlich viel dafür, um ihr Thema nach vorn zu bringen. Die Frage, was Epilepsie ist, beantworten sie so: „Das ist eine neurologische Erkrankung, die verschiedene Ursachen haben kann.“ Sie werde zum Beispiel durch eine vorgeburtliche Hirnschädigung hervorgerufen, unterliege einer genetischen Veranlagung oder könne durch eine andere erworbene Erkrankung ausgelöst werden. Auch Verletzungen des Gehirns, Schlaganfall, Hirnfehlbildungen, Hirnhaut- oder Gehirnentzündungen sowie Stoffwechselerkrankungen könnten Ursache sein.
Welche Auslöser gibt es für Anfälle?
Wie entstehen die Anfälle, die für Augenzeugen oft krass aussehen? Dabei werden an einzelne Hirnbereiche übermäßige und zu viele Signale abgegeben. Diese lösen dann einen sogenannten epileptischen Anfall aus. Dabei kommt es manchmal dazu, dass einzelne Muskeln zucken, aber auch der gesamte Körper verkrampft. Das kann bis hin zu einem Bewusstseinsverlust führen. Als Gruppengründer kennen sich die Jödeckes auch medizinisch aus: „Häufige auftretende Formen nennen sich Absencen, Myoklonischer Anfall, Tonischer Anfall, Atonischer Anfall, Grand-Mal-Epilepsie oder Status epilepticus.“
Auf ihren Flyern wählen die Jödeckes die direkte Ansprache: „Wir möchten mit Ihnen eine neue Selbsthilfegruppe ins Leben rufen. Unsere eigenen Erfahrungen mit Ihnen teilen, uns gegenseitig zuhören und uns austauschen. Unsere Gespräche sollen uns gegenseitig helfen, mit der Erkrankung gut zu leben. Sie haben auch Epilepsie? Vielleicht erst seit gestern, gerade neu diagnostiziert und sind völlig ratlos? Oder teilen Sie Ihr Leben schon lange mit diesem und andere können von Ihrem Wissen vielleicht profitieren? Dann sind Sie bei uns richtig! Sie möchten mehr erfahren oder haben 1000 Fragen? Melden Sie sich bei uns!“
Termin und Kontakt:
Die neue Selbsthilfegruppe Epilepsie möchte sich jeden 2. Dienstag im Monat um 18 Uhr unter dem Dach der AWO in der Bäringerstraße 24 in Goslar treffen.
Der Kontakt zu Melanie und Thomas Jödecke, ist möglich unter Telefon (05328) 911669 oder (0151) 19464471 oder E-Mail thomas-joedecke@gmx.de.
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